PaPas Scale – er verktøy for kartlegging av behovet for barnepalliativ oppfølging

 

Palliativ oppfølging av alvorlig syke barn og unge er et relativt nytt fagområde i Norge, og vi har begrenset erfaring og kunnskap om når i sykdomsforløpet det er hensiktsmessig å henvise pasienten til barnepalliativt team (PALBU). 

Hovedmålet for palliativ oppfølging og behandling er best mulig livskvalitet både for pasienten og hele familien. 

For å kunne gi et likeverdig tilbud til alle barn og unge som lever med livstruende og/eller livsbegrensende tilstander, ønsker PALBU å teste PaPas Scale, et skåringsverktøy utviklet av barneleger i Sveits, som kan hjelpe kollegaer i vurderingen av om pasienten bør henvises til PALBU eller ikke. 

PaPas Scale er bygget opp av 5 temaer som på forskjellige måter belyser pasientens situasjon:

1)      Sykdomsfase og sykdommens påvirkning i hverdagen

2)      Forventet effekt av sykdomsrettet behandling, og byrden av slik behandling

3)      Symptomer og generell sykdomsbelastning 

4)      Pasientens/foreldrenes ønsker/prioriteringer

5)      Prognose

 

Referanser

Bergsträsser E: Wann sollte Palliative Care bei Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen beginnen? Published Online:10 Mar 2015 Doi:https://doi.org/10.1024/1661-8157/a001953 

 

Bergstraesser et al. The development of an instrument that can identify children with palliative care needs: the Paediatric Palliative Screening Scale (PaPaS Scale): a qualitative study approach BMC Palliative Care 2013, 12:20. http://www.biomedcentral.com/1472-684X/12/20

 

Bergstraesser et al. The Paediatric Palliative Screening Scale: Further validity testing. Palliative Medicine 2014, Vol. 28(6) 530–533.

 

Chong et al. Who needs and continues to need paediatric palliative care? An evaluation of

utility and feasibility of the Paediatric Palliative Screening scale (PaPaS) BMC Palliative Care (2020) 19:18. https://doi.org/10.1186/s12904-020-0524-4

 

 

 

 

 

 

  

 

TEMA

EMNE

STATUS

SKÅR

(sett kryss)

 1

Sykdomsfase og påvirkning i hverdagen

 

 

 

 

 

 

Sammenliknet med barnets habitualsituasjon (baseline)/

Jfr. siste 4 uker

Stabil

 

0 

1.1

Langsom forverring uten vesentlig påvirkning av hverdagen

1

Ustabil situasjon med påvirkning av hverdagen og begrensning av daglige aktiviteter

2

Betydelig forverring med stor begrensning av daglige aktiviteter

4

1.2

Økt antall innleggelser (> 50% økning siste 3 mnd,

sammenliknet med tidligere periode)

 

Nei

 

0

Ja

3

2

Forventet effekt av sykdomsrettet behandling og behandlingsbyrde

 

 

2.1

 

 

 

Sykdomsrettet behandling  (her menes ikke symptomlindrende behandling) 

… er kurativ

 

0

… gir sykdomskontroll and livsforlengelse med god

livskvalitet

1

… medfører ikke kurasjon, men

har en positiv effekt på livskvalitet

2

... medfører ikke kurasjon, og har ingen effekt på livskvalitet

4

2.2

 

Behandlingsbyrde (bivirkninger av sykdomsrettet behandling og av konsekvensene av denne behandlingen (f.eks. å være innlagt eller å måtte komme ofte til sykehuset)

Ingen eller helt minimal byrde av behandlingen, eller ingen behandling er aktuell

0

Liten behandlingsbyrde

 

1

Medium behandlingsbyrde

 

2

Stor behandlingsbyrde

 

4

3

Symptomer og generell sykdomsbelastning

 

 

3.1

 

 

Intensiteten av symptomer/grad av symptomkontroll

(siste 4 uker)

Ingen symptomer

 

0

Symptomene er milde og lette å lindre

1

Symptomene er moderate og lar seg lindre

2

Symptomene er betydelige og vanskelig å lindre (behov for innleggelser/hjemmebesøk 

4

3.2

 

 

Psykisk belastning relatert til pasientens symptomer

Ingen belastning

 

0

Mild

 

1

Moderat

 

2

Betydelig

 

4

3.3

 

 

Psykisk belastning på foreldrene eller

hele familien relatert til pasientens symptomer

Ingen belastning

 

0

Mild

1

 

Moderat

2

 

Betydelig

4

 

4

Pasientens/foreldrenes ønsker/prioriteringer

 

 

4.1

 

 

Pasient/foreldre ønsker palliativ oppfølging, eller gir uttrykk for behov som kan imøtekommes av PALBU

Nei

 

Vennligst svar på 4.2

0

Ja

 

Ikke svar på 4.2

4

4.2

Behandlingsteamet mener at pasienten vil ha nytte av palliativ oppfølging

Nei

 

0

Ja

 

4

5

Prognose

 

 

5.1

 

 

 

Forventet livslengde

Flere år

Vennligst svar på 5.2

0

 

Måneder til 1-2 år

Vennligst svar på 5.2

1

 

Uker til måneder Ikke svar på 5.2

3

 

Dager til uker Ikke svar på 5.2

4

5.2

 

Ville du blitt overrasket om pasienten plutselig døde innen de neste 6 måneder?

Ja

 

0

Nei

 

2

 

Total skår

 

 

 

 

 

 

Vurdering av skåringen:

 

Skår ≥10: informer pasienten/familien hva PALBU er og hva PALBU kan bidra med

Skår ≥ 15: forbered pasienten/familien på henvisning til PALBU Skår ≥ 25: start barnepalliativ oppfølging/behandling

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anja Lee, 11.07.22