Hensikt og omfang

Pasienten har krav på omsorg og respekt i alle livets faser. Prinsippene om velgjørenhet, ikke å skade og respekt for pasientens autonomi og verdighet er sentrale i helsetjenesten. Mulighetene for å oppnå bedring gjennom medisinske tiltak ønskes benyttet så langt det er mulig, samtidig kan det være betenkelig å overbehandle en pasient som bare har dager eller få uker igjen å leve.

Prosedyren tar utgangspunkt i Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling (1) og er tiltenkt brukt i somatiske sengeposter.

Begreper

Livsforlengende behandling

Livsforlengende behandling er alternativet der helbredende behandling ikke lenger er mulig. All behandling og alle tiltak som kan utsette en pasients død defineres som livsforlengende. Det er ingen etisk eller juridisk forskjell mellom ikke å sette i gang livsforlengende behandling og å avbryte påbegynt behandling.

Nytteløs behandling

Ingen kan forlange medisinsk nytteløs behandling; behandling som verken gir lindring eller livsforlengelse, eller når nytten av behandling er liten i forhold til plagsomme bivirkninger eller svært liten i forhold til kostnadene. Det finnes ingen sikre kriterier for at hjerte-lungeredning (HLR) er nytteløs, bortsett fra ved omfattende irreversibel multiorgansvikt og ved kreft med omfattende metastasering og dårlig funksjonsnivå.

Døende pasient

Alvorlig syk pasient, uten utsikt til helbredelse eller bedring, og med antatt svært kort tid igjen å leve (timer, dager, uker). Behandlingsansvarlig lege foretar den medisinske vurderingen.

Samtykkekompetanse (2)

Med samtykkekompetanse menes pasientens evne til å ta avgjørelser vedrørende egen helsehjelp. Behandlingsansvarlig lege avgjør om pasienten er samtykkekompetent og skal dokumentere dette i journal. Kravet til samtykkekompetanse avhenger av hva det samtykkes til. Ved tvil gjelder hovedregelen om at pasienten antas å være samtykkekompetent. I en slik situasjon må det hovedsakelig respekteres at pasienten nekter behandling.

Ansvar/målgruppe

• Leger og sykepleiere

Handling -Beslutningsprosess og behandling hos døende pasient

Begrensing av livsforlengende behandling

• Skal vurderes når pasienten ber om det
• Når behandlingen forlenger en plagsom dødsprosess
• Når behandlingen forlenger et liv med store plager
• Ved varig opphør av høyere mentale funksjoner
• Ved koma

Når er det naturlig å ta opp spørsmålet med pasienten

• Når pasienten selv kommer inn på temaet
• Ved utskrivelse/reinnleggelse pga komplikasjoner/forverring av kronisk sykdom
• Når kurativ behandling går over i palliativ
• Når pasienten har irreversibel organsvikt som krever teknisk understøttelse (f.eks. respirator, dialyse, hjertepumpe)
• Når pasientens prognose er svært dårlig (forventet levetid få uker)
• I forkant av store og risikofylte inngrep
• Etter intensivbehandling ved alvorlige og kroniske sykdommer (f. eks. KOLS)
• Innholdet i samtalen skal dokumenteres i journal, kommuniseres med pasient og behandlingsteam og opplyses om ved utskrivelse eller overføring

Gjennomføring

Samtykkekompetente pasienter

En samtykkekompetent pasient har rett til å samtykke til, eller nekte livsforlengende behandling, forutsatt at det er gitt realistisk informasjon om fordeler og ulemper av behandlingen. God informasjon og kommunikasjon forebygger usikkerhet og uenighet.

Ikke-samtykkekompetente pasienter

Ved manglende samtykkekompetanse skal legens avgjørelse bygge på hva som medisinskfaglig sett er i pasientens interesse, og hva en antar ville vært pasientens eget ønske, se Pasient- og brukerrettighetsloven kap 4. En slik vurdering kan bygges på:

• Opplysninger fra nærmeste pårørende og helsepersonell som kjenner pasienten godt. Det sentrale spørsmålet er hva pasienten selv ville ha ønsket, ikke hva nærmeste pårørende eller helsepersonell ønsker. Det er særdeles viktig at pårørende ikke sitter igjen med følelsen at de har ansvaret for et vanskelig valg.
• Livstestament. Et livstestament er ikke juridisk bindende. Vurderingen av hvor stor vekt det skal tillegges, avhenger bl.a av hvor gammelt testamentet er og om pasienten har gitt uttrykk for endret syn.  Et gyldig livstestament bør respekteres.
• Samråd med annet kvalifisert helsepersonell. Det er viktig å samrå seg med annet kvalifisert helsepersonell bl.a. for å kvalitetssikre vanskelige og skjønnsbaserte vurderinger.

Pasienter som ikke ønsker å bli involvert i beslutningen

Mange pasienter ønsker ikke å involveres i beslutningsprosessen, men ønsker likevel å bli informert om sykdom og behandling. Dette bør aksepteres. Dersom pasienten ikke ønsker informasjon om sin situasjon, bør det avklares om pårørende skal bli informert. Hvis pasienten heller ikke ønsker dette, skal det dokumenteres i journal og informeres om til behandlingsteamet og de pårørende.

Beslutningen

• De som behandler og kjenner pasienten (pleiepersonell, moderavdeling) skal som hovedregel delta i beslutningsprosessen. Behandlingsansvarlig lege tar den endelige beslutningen som skal bygge på en forsvarlig medisinsk vurdering, være til pasientens beste og i henhold til pasientens egne ønsker.
• Hvis pasienten ikke er samtykkekompetent kan pårørende trekkes inn i prosessen for å få klarhet i hva man tror er pasientens ønske, ikke for at de skal ta beslutningen. Dersom beslutningsgrunnlaget er usikkert skal behandling startes inntil nytten er avklart.  
• Ved usikkert beslutningsgrunnlag bør det være lav terskel for å involvere instanser utenfor pasientens behandlingsteam
• Grunnlaget for beslutningen må revurderes jevnlig for å sikre at man til en hver tid gir adekvat behandling

Dokumentasjon

• Ved enighet i behandlingsteamet om at livsforlengende tiltak ikke skal iverksettes; lag journalnotat og dokumenter dette som kritisk informasjon i DIPS med link til journalnotatet. Huk av for «skal varsles» for at kritisk info skal vises ved aktivering av pasient. Dersom hjerte- eller respirasjonsstans oppstår før informasjon er gitt skal hensynet til pasienten ha første prioritet. Ikke-medisinsk indisert HLR skal ikke settes i gang.
• Vurdering om å avstå fra HLR skal ikke dokumenteres i elektronisk kurve - MetaVision.
• Beslutning om behandlingsbegrensinger og endringer av disse skal også rapporteres muntlig ved hvert vaktskifte, og dokumenteres i overføringsnotat og epikrise. Revurderinger dokumenteres/oppdateres i kritisk informasjon.

Uenighet

• Ved all uenighet om diagnose, prognose og valg av behandling; vurder å innhente fornyet medisinsk vurdering eller involver klinisk etikk-komité (KEK). Statsforvalteren v/helseavdelingen, Norsk pasientforening, pasient- og brukerombud kan også gi råd.
• Dersom pasienten/pårørende ber om fornyet vurdering bør den innhentes fra fagmiljø som både helsepersonell og pasient/pårørende har tillit til. Dersom ny vurdering avviker fra den første, bør pasienten få avgjøre hvor videre behandling skal foregå.

HLR-minus og respirator-minus hos ikke døende pasient

• Hos pasienter i stabil sykdomsfase av alvorlig sykdom kan det være naturlig å behandle interkurrent sykdom (f.eks. pneumoni) mens prognosen ved gjenoppliving eller intensivbehandling antas å være meget dårlig. Da kan det være til pasientens beste å avstå fra f.eks. HLR eller respiratorbehandling. Dialyse kan også vurderes som nytteløs ved langt fremskreden sykdom.
• Hos disse pasientene kan det være nyttig med forhåndssamtaler for å kartlegge pasientens verdier samt ønsker om videre behandling og informasjon (3). Naturlig tidspunkt for samtale kan være på fastlegekontor eller sykehjem, eller ved utskrivelse fra sykehus etter innleggelse for forverring av sykdom.
• De samme regler for samtykkekompetanse, kommunikasjon, informasjon, revurdering og dokumentasjon gjelder ved gradert behandlingsbegrensning som ved beslutning om å avslutte livsforlengende behandling
• Den til enhver tid behandlende lege er ansvarlig for behandlingen, og en forhåndsbestemt behandlingsbegrensing er å anse som veiledende

Behandling etter at beslutningen er tatt

• Når det er besluttet at livsforlengende behandling skal opphøre, skal behandlingen rettes mot pasientens plager og behov for eksistensiell og psykologisk støtte. Det skal tas individuelle hensyn i avgjørelsen om livsforlengende behandling skal avsluttes raskt eller gradvis.

Faste legemidler

• Legemidler som kun tas forebyggende, som platehemmere og statiner, kan som regel seponeres. Avhengig av symptomer og forventet gjenværende levetid kan man også vurdere å seponere antidiabetika og KOLS- og hjertesviktmedisiner.

Symptomlindrende/beroligende medikamenter/psykofarmaka

• Siden fokus ved behandlingen nå er lindring er det riktig å fortsette behandling i tilstrekkelige doser. Palliativt team kan være behjelpelig med valg av medikamenter og dosering, se link til hvert team under Referanser.

I livets siste dager har mange pasienter nytte av skjematisk dosering av symptomlindrende medikamenter. I sjeldne tilfeller kan lindrende sedering være påkrevd. Se eventuelt: Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase (4), Legemidler - symptomlindring i livets sluttfase, voksne

Antimikrobiell behandling

• Som hovedregel er det riktig å avstå fra antimikrobiell behandling. Unntaket er behandling av infeksjon som gir stort ubehag.

Teknisk organstøtte

• Teknisk organstøtte avsluttes normalt når beslutning om å stanse livsforlengende behandling er tatt. Ventilasjonsstøtte kan ev. gis ved plagsom åndenød.

Oksygentilskudd

• Oksygentilskudd vurderes individuelt. Ofte er symptomatisk behandling med opioider og sederende legemidler viktig hvis oksygenbehandling begrenses.

Ernærings- og væskebehandling

• Hvis pasienten er i stand til å drikke og spise skal det gis tilbud om det. Ernærings- og væskebehandling via sonde eller parenteralt bør som regel avsluttes. Å seponere væske- og ernæringsbehandling kan være følelsesmessig vanskelig. Pårørende må få informasjon om naturlige dødsprosesser og nytte og bivirkninger av væskebehandling i god tid. Godt munnstell er viktig for å forebygge ubehag, følg prosedyre Spesielt munnstell, ev. Munnstell - Munntørrhet, stomatitt og soppinfeksjon

HLR og vasoaktive medikamenter

• Det skal ikke startes HLR eller behandling med vasoaktive medikamenter når beslutning om å stanse livsforlengende behandling er tatt

Diagnostikk

• Er ikke indisert med mindre det er nødvendig for å lindre plager eller revidere beslutningsgrunnlaget. Gjelder også regelmessige temperatur- og blodtrykks-målinger, og prøver som f.eks. blodsukker.

Referanser

1. Helsedirektoratet 2013. Veileder for beslutningsprosesser ved begrensning av livsforlengende behandling [Internett] [Hentet 13.01.2022]. Tilgjengelig fra: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/veileder-for-beslutningsprosesser-ved-begrensning-av-livsforlengende-behandling
2. Lovdata.no. Lov om pasient- og brukerrettigheter, 24. juni 2011 nr. 30. [Internett] [Hentet 13.01.2022]. Tilgjengelig fra: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63/KAPITTEL_4#KAPITTEL_4
3. Friis P, Førde R. Forhåndssamtaler med geriatritrisk pasient. Tidsskr Nor Legeforen 2015 135: 

233-5, doi: 10.4045/tidsskr.14.0175 [Internett] [Hentet 13.01.2022]. Tilgjengelig fra: https://tidsskriftet.no/2015/02/originalartikkel/forhandssamtaler-med-geriatriske-pasienter

4. Den norske legeforening 2014. Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase. [Internett] [Hentet 13.01.2022]. Tilgjengelig fra: https://www.legeforeningen.no/contentassets/cc8a35f6afd043c195ede88a15ae2960/retningslinjer-for-lindrende-sedering-i-livets-sluttfase-2014.pdf